Raduno Nazionale dei bambini con Cri. du. Chat presso Villa Le Corti, San Casciano in Val di Pesa

Collaborazione nata nel 2014 e che continua ancora oggi: abbiamo la possibilità di viverci questi bimbi mentre i genitori partecipano al convegno.

Di seguito i report di questa esperienza: troverete anche le parole di alcuni amici della nostra associzione che hanno collaborato con noi e hanno voluto descrivere le loro sensazioni… Buona lettura !

2018

Questi sono i racconti della partecipazione del gruppo dei nasi rossi al raduno dei bambini Cri du Chat a San Casciano, il primo per alcuni di noi, l’ennesima magica esperienza per altri, il settimo Raduno per me in veste di Pasticca, a 19 anni dal primo a cui ho partecipato. 

Il solo leggere le parole e le emozioni degli amici che mi hanno accompagnato con questa ciliegia rossa sul naso (ed anche chi non se l’è messa in realtà è come se l’avesse…) è già di per sé motivo, spinta ed energia per portarmi a dire che torneremo anche la prossima volta, che assieme le cose sono più belle, che la diversità, anche fra noi ci arricchisce, perché è stato bello e utile che ognuno portasse il suo modo ed i suoi strumenti per relazionarsi e giocare con i bambini. 

Sapete cos’è una delle cose più difficili in queste situazioni? Gestirsi, dosare le energie, evitare l’apnea…. perché non possiamo permetterci di entrare in tensione o con cattiva predisposizione con un bambino ed i loro fratellini e 2 giorni di seguito costringono a mettere in campo tutta la nostra forza per cercare di essere un valido aiuto in questa situazione. Poi pensiamo alle famiglie che hanno questo impegno tutti i giorni e capiamo che questi limiti vanno anche superati a volte. Sì perché questi bambini sono eccezionali, alla faccia di chi li avrebbe voluti dei vegetali senza speranza, ma sono delle spugne di attenzione ed energia e quindi nel quotidiano immaginiamo quanto sarà difficile e impegnativo anche trovare il giusto equilibrio. Forse una delle cose che mi hanno insegnato in questi anni è anche questo: capire i propri limiti, sapere quando superarli e quando no, per poter aver cura di loro e ovviamente, di me stesso e degli stupendi compagni di viaggio. 

Quest’anno ho selezionato con più attenzione il materiale e gli strumenti da portare, cercando di fare in modo che fossero un aiuto e non un peso. Chi mi conosce sa quanta importanza do ad acquisire sempre nuove conoscenze e utilizzare strumenti per affrontare le diverse situazioni con i bambini, disabilità, anziani e situazioni di sofferenza in generale: ritengo che la musica, le magie, le bolle di sapone, la giocoleria…. siano chiavi, e quindi strumenti, che facilitano il superamento di certi muri ed entrare assieme in una relazione che ci permette di andare oltre i limiti, gli ostacoli ed i problemi di una situazione. Ma mai come in questa occasione è possibile provare l’emozione di un abbraccio infinito, un sorriso sincero e luminoso, l’empatia più profonda grazie a un solo rumore della bocca, un battito di mani, una finta moto che finisce sempre la benzina, una mano che si accarezza o un semplice abbraccio. 

Spesso mi chiedo a cosa serva quello che fo e che facciamo, se non sia più forte l’autoconvincimento del nostro ruolo, rispetto agli stessi volontari che accudiscono i bambini, medici, psicologi e organizzatori che lavorano per il loro benessere. Razionalmente so che siamo cose diverse e abbiamo obiettivi diversi, ma quanto vale questo impegno?…. Da una parte la risposta è “non lo so”, cerco solo di mettermi in ascolto delle situazioni e grazie a questa maschera cercare di creare delle crepe in quei muri di cui parlavo prima. Sicuramente i sorrisi e gli abbracci non di circostanza che riceviamo durante i 2 giorni e quando ce ne andiamo, ci fa capire che qualcosa arriva e rimane e, sicuramente, a noi da tanto. 

Oltre che l’ABC, i familiari ed i loro bambini, gli stupendi volontari con cui abbiamo lavorato a fianco, non posso non dare un grande ringraziamento a chi ha deciso per l’ennesima volta di fare centinaia di chilometri per esserci, chi ha rinunciato a un momento di riposo, di vita in famiglia e altri impegni per essere presente e permettere tutto questo. Perché la condivisione di queste emozioni e dell’impegno è spinta imprescindibile e preziosa per andare avanti e per riuscire a fare tutto questo. Ogni volta la fatica e lo stupore si accompagnano a nuovi incontri e quest’anno abbiamo potuto condividere queste emozioni sotto l’occhio attento dei Fotografi del Levante Fiorentino ai quali va il nostro ringraziamento ed il nostro abbraccio. 

Grazie del tuo sorriso Erika… metti in moto Timmy, si parte… 

Fra quanto il prossimo raduno?…. David suoni tu?….. 

Pasticca 

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Che esperienza fantastica il raduno… ogni anno sa regalarmi nuove emozioni nuovi volti da ricordare e vecchi amici da rincontrare… 

Nel viaggio da Padova a San Casciano solitamente faccio un po’ mente locale dei nomi perché i volti… quelli entrano diretti nella memoria a lungo termine ma con i nomi so di essere una frana per cui mi ci impegno e ci penso… poi ecco la villa si arriva lì e il cuore comincia a battere si apre la porta e lì ad aspettarti ci sono musica peluche colori palline “ninnoli” di tutti i tipi e fantastici bambini con le loro stupende famiglie… quest’anno porto a casa come sempre mille cose da raccontare e rielaborare strette di mano del gentiluomo Riccardo, sorrisoni inaspettati di un Isaia che saluta la sua cuoca, strette di polso della bella Selenia e i suoi abbracci a Salvatore, quattro occhietti vivaci dietro agli occhiali Marco il super dinosauro t-rex e Alessia la sorellina farfalla sempre sorvegliati e seguiti con amore dalla pianista Annalucy, la dolcezza di Elisa con la quale abbiamo costruito e ricostruito e reimpastato maccarones, cornetti torte ma anche pesci coccodrilli e chissà quali altri animali! Porto a casa… gli interventi a cuore aperto con Andrea il super gemellino di Simone che senza ormai più chiedermi “come ti chiami?” Mi corre incontro con la sua simpatica agitazione di sempre dicendo “Stella! Stella! Stella! Meredith ti vuole!” Quanto è stato bello rivederlo dopo quattro anni… questo mi porto a casa… una Maria che continua a crescere e fare passi da gigante accanto ad una sorella angelo custode che è favolosa… grande Caterina! Un Timmy che mette al muro i sospettati del furto della sua macchina! Neri che presta soccorso ai malcapitati e Georgiana che con amorevolezza guarda tutto e sorride… Un Giorgio che a fine discorso di saluto si avvicina battendo le mani per dire grazie! E i suoi fratellini Massimo e Gabriele… porto a casa la tenerezza di Arianna e la frenetica vivacità di Lorenzo… lo sguardo di Greta e le scale al pianoforte del fratello Davide, la piccola Greta al 
collo di papà, i salti di Virginia, i capelli del bellissimo Orlando, la luna di Sara… lo sguardo di Leonardo, i pompom della bellissima Benedetta…. quanti nomi quanti volti quante bellissime persone…e non solo bambini ma genitori volontari organizzatori un mondo che vive attorno a questi stupendi bambini speciali. 


Grazie Maura Grazie Costanza! Grazie a tutti coloro che ci mettono cuore e anima ogni giorno perché tutto questo che io vivo solo per due giorni all’anno… me lo porto poi dentro per sempre! 

Grazie! Barbara ———————————————————————————————————— 

Eccomi! La mia prima esperienza con i bambini di Cri du Chat è stata una sorpresa! Pensavo che da sola sarei stata in difficoltà, ma grazie a Caramella con la sua semplicità mi ha aiutata a sentirmi a mio agio. Abbiamo preparato dei piccoli lavoretti molto semplici da fare con dei pennarelli brillantinosi che ai bambini sono piaciuti tanto! Ho conosciuto dei bambini, come Arianna Annalucy e altri due bambini più piccoli con la sindrome di Cri du Chat che hanno interagito con noi e hanno creato delle cose molto carine. Poi ho fatto dei lavoretti con dei palloncini e la lana con Salvatore, un fratellino molto sveglio pieno di fantasia con tanta voglia di raccontare le sue cose e le sue esperienze. Poi c’erano altri bambini che giravano per le stanze e uno di loro si è fermato e mi ha chiesto il mio nome e con una dolcezza infinita mi ha abbracciato. Ecco ieri avevo il desiderio di abbracciarli e fare una carezza a tutti, perché secondo me per alcuni il contatto fisico e molto importante. Alla fine ho conosciuto una famiglia che mi è rimasta nel cuore, una mamma con tre bambini e con il marito con questa sindrome (non l’avrei mai detto), mi hanno raccontato loro di averla, dolcissimi. 

Rifarei volentieri questa esperienza perché come per magia mi sono sentita in famiglia con delle persone che ho conosciuto per la prima volta. 

Ciao a presto Ornella ———————————————————————————————————— 

Sono arrivata solo nel pomeriggio. Un posto incantevole e un’aria altrettanto incantata Ero molto in ansia perché non sapevo cosa aspettarmi. All’inizio un po’ di imbarazzo, poi 
grazie alla gentilezza di ogni persona ho avvertito questo grande abbraccio di amore e divertimento e solidarietà.

Ho interagito con bimbi ragazzi speciali non per la loro situazione, ma per come hanno aperto il loro cuore ad una persona appena conosciuta e mi hanno dato fiducia. Mi sono emozionata molto nel vedere sorrisi, risate, giochi e canti. 

Se potrò, l’anno prossimo vorrei fare un giorno intero con loro. 

Grazie per la splendida opportunità Un abbraccio col cuore

Energia ———————————————————————————————————— 

Un treno carico di emozioni che scende tra i binari veloci, un viaggio sola tra i rumorosi passeggeri che portano con sé borse, valigie ed esperienze di una settimana alle spalle. Scendo a Firenze con il buio e un’aria gelida che segna l’arrivo del tanto atteso inverno. Due amiche colorate mi aspettano dall’altra parte della strada e il sorriso si accende! 

La mattina seguente, nel grigiore fiorentino, due auto cariche di clown colorati e silenziosi si avvicinano al posto magico, una villa con panorama mozzafiato: le colline toscane. 

Clown Girasole inizia un po’ ad agitarsi vedendo i suoi amici muoversi a proprio agio perché già ‘abituati’ agli spazi e già parte di questo magico gruppo. Ma… ecco che i primi occhioni si avvicinano… 

Annalucy con il suo giubbetto di coniglio che ci ha immediatamente fatto ridere… insieme a lei il piccolo Marco che, ridendo sotto la sciarpa, voleva mantenere un certo tono serio 🙂 e Alessia, bambina sorriso no-stop. 

Così il ghiaccio si rompe e Girasole inizia subito a sentirsi parte di questo gruppo speciale! Dentro a quella stanza l’Amore e l’energia ti penetrano nelle ossa: un pianoforte, una chitarra, Pasticca con i suoi strani strumenti e le bolle giganti (che grandi e piccoli lasciano sempre a bocca aperta), Caramella che trasforma i bambini in principesse, pirati e supereroi…e poi Stellina, la mia compagna di viaggio sempre presente, che si dilegua nel silenzio e nel silenzio gioca e si coccola i più piccini con amore immenso… Isaia, “Cuoo-ca”, e un sorriso da un orecchio all’altro che mi porto a casa… il rubarmi ripetutamente quel cappello che nessuno prima aveva mai definito ‘da cuoca’ (come davvero sarebbe!)… 

Leonardo che mi tira la treccia e mi ruba l’elastico sganciandomi un sorrisone da furbetto… E poi ancora Selenia e il suo ballo di gruppo girando su sé stessa ad una velocità assurda… 

Davide e le sue amate carte… Arianna e la sua femminilità… Elisa e la sua creatività… Andrea e il suo telefono… 

E Timmy, alto 2 metri, un sorriso pazzesco, amante del reggae rock, chitarrista, super Fiamma e spia segreta… tra il salvare persone e il condannarle per furto d’auto, il pomeriggio ci è volato! Un suo batti 5 che mi stava quasi per staccare un polso e un suo abbraccio sfuggente ma carico di vita… 

“Dov’è il mio pezzettino di cromosoma?” Dov’è? Dove sarà mai finito? Mi chiedo quale sia quel pezzettino che definisce la linea sottile tra ‘normalità’ e ‘disabilità’… Una linea sottile che, se oltrepassata, ti fa capire che la VITA è veramente un DONO GRANDE e che ci sono persone splendide (sì, parlo proprio di ognuno di voi, dai genitori, ai volontari, ai medici, agli educatori, agli assessori, a chi ospita e a chi cucina, ecc) che sanno unirsi per creare il bello, per lottare e ricercare quel raggio di sole anche in quello che sembra a volte il grigiore della vita. 

Vi penso tanto e in questo gesto conservo con me gli abbracci dei miei splendidi amici clown (GRAZIE per avermi dato la possibilità di condividere con voi tutto questo!) e porto con me ogni singolo sguardo incrociato, ogni parola scambiata e ogni silenzio condiviso. 

Clown Cuoca … ops Girasole 🙂 

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16 novembre 2018, prima esperienza con i bambini Cri du chat, sindrome a me sconosciuta fino ad oggi e nessuna idea su come rapportarmi con essa, con i bambini e con le loro famiglie. Tutte le mie incertezze, paure titubanze, i dubbi le curiosità in un attimo svaniscono, si nell’attimo in cui metto piede a Villa le Corti…… 

Posto meraviglioso, incantato forse anche troppo perfetto che nella sua maestosità “ospita” famiglie speciali…. Ecco in quell’attimo svanisce tutto… E ti trovi per la prima volta a misurarti realmente in situazioni a te distanti, sconosciute…. 

Non ti accorgi di ciò che ti sta per accadere perché succede e basta. Non hai tempo di porti troppe domande perché devi muoverti, vieni catturata e coinvolta in situazioni a dir poco indescrivibili. Ti trovi avvolta da sguardi apparentemente assenti, ma da cuori scalpitanti e pieni di sentimento; ti senti quasi soffocare da alcuni sguardi impauriti che temi di non saper gestire e cerchi sorrisi compiacenti di chi, come te, è lì per portare un sostegno, per dare un abbraccio o regalare un sorriso…. Poi magicamente sono loro, i bambini, che riescono a far sì che tutto prenda il verso giusto e allora riesci a spogliarti di 
tutti i tuoi pensieri e problemi e ti immergi in un mondo nuovo… Magico. 


Le famiglie si conoscono tutte tra di loro e sembrano molto complici, i bambini ormai sono gli stessi da anni e tutto ha un suo perché. 

In questa giornata per la prima volta nella mia vita sono riuscita a staccare la spina…. Mi sono completamente immersa in un mondo “magico”, irrazionale, in cui anche una corsa nel prato ha un suo profumo, un semplice nascondino ha delle regole nuove, un Mosca cieca non ha regole…. E un abbraccio improvviso ha un suo perché… non è stato tutto semplice, anzi, ma lo rifarei subito… poi ogni giorno non è mai uguale ad un altro…. Ma sarebbe sempre ricco di emozioni. 

Ancora chiudo gli occhi e rivedo tutti quei bambini… I loro volti…. So che porterò quest’esperienza nel mio cuore per sempre. 

Ringrazio Pasticca e Caramella per la loro dolcezza e disponibilità, per avermi ricordato che saper donare una carezza o un sorriso, senza a volte commuoversi, non ha prezzo…. Grazie. 

Birichina…. 

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È la seconda volta che io ritorno a trovare i bambini colpiti da questa rara malattia. Come la prima volta è stata una grande emozione. 

Arrivo in anticipo e decido di entrare subito nella stanza dove c’erano i bambini con i volontari: dopo un primo impatto titubante, cerco di interagire ma all’inizio trovo un po’ di resistenza. Guardo i volti dei ragazzi uno ad uno, voglio dargli il massimo del mio amore, del mio affetto: gli tendo la mano, le mie si intrecciano con le loro, c’è il primo contatto umano, un ragazzo mi sorride e mi abbraccia, sento una vibrazione nel cuore: è difficile descrivere a parole la sensazione che provo, poi tiro fuori i palloncini e vedo che apprezzano. 

C’era Pasticca che suonava e cantava, mi avvicino, non a cantare perché sono negato, ma accompagno a modo mio le note e vedevo che i ragazzi apprezzavano molto. 

Alla fine sono loro che mi hanno dato il loro amore. È stata una mattinata stupenda. 

Ringrazio infinitamente Pasticca e Caramella, di avermi dato di nuovo questa grande opportunità. 

Un abbraccio Spadino 

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Appena arrivati come ogni volta ti assale quell’ansia di non sapere come sarà, come reagiranno i bambini, come sarai te e poi catapultato in questa realtà meravigliosa inizi “a fare”…. 

Rimane sempre questa sensazione di vivere una situazione surreale a Villa Le Corti e per un po’ ci ho creduto anch’io: sono salita in macchina con Timmy e abbiamo corso per tutta la villa, tra le colonne, gli spazi aperti quelli al chiuso, ci siamo fermati a fare benzina a un mobile d’epoca e siamo ripartiti alla velocità della luce… ma soprattutto delle nostre gambe… Improvvisamente siamo diventati due supereroi in cerca di altri supereroi e così abbiamo ci siamo presentati a dei babbi che erano lì per il convegno e alla fine, anche se non lo credevano davvero, con la nostra convinzione e soprattutto quella di Timmy un po’ supereroe questo babbo si è sentito… Perchè non lo è? Chi può esserlo se non lui?… 

Poi è arrivata lei, questa bimba fantastica che ha un fratello con questa malattia altrettanto speciale e mi ha scelto, sì sì mi ha praticamente scelto o forse ci siamo scelte entrambe, era il primo anno che veniva non conosceva nessuno: abbiamo giocato con la pasta e sale e ci siamo conosciute, poi mi ha chiesto di andare a giocare fuori e io le ho suggerito di chiamare altri bambini… Così lei se n’è andata. 

Sono andata a cercarla e abbiamo giocato un po’ insieme io e lei: aveva bisogno di un po’ di esclusiva… che tenera, mi ha fatto sentire importante in quel momento, passato questo breve momento affettuoso tra me e lei eravamo pronte ad affrontare quattro maschiacci che volevano giocare a nascondino, o ad acchiappino… Ho corso, corso davvero tanto e non ho pensato a niente solo a ridere e giocare con questi bimbi in quel prato stupendo avvolta da una innumerevole quantità di bolle di sapone che volavano… 

Abbiamo fatto altri giochi anche con le palline e i sorrisi di quei bimbi rimangono dentro, come i loro sguardi sul tappetone nel salone mentre fai le bolle di sapone e loro le scoppiano. 

Purtroppo il mio tempo è finito presto e quindi ho salutato tutti, un arrivederci al prossimo anno mentre ancora le bolle giganti di Pasticca volavano nell’aria… 

Mentre ero in macchina e scendevo quella collina magica, avevo la sensazione di essere vissuta in un sogno e tornare alla mia quotidianità con la mia razionalità predominante, avvolta dai miei pensieri di tutti i giorni e mi è venuto da pensare che tutto quello per cui mi assillo continuamente “NON CONTA NIENTE”… e la cosa straordinaria è che quello che ho vissuto non era un sogno ma una MERAVIGLIOSA REALTA’ CHE ESISTE VERAMENTE…. 

Onda ———————————————————————————————————— 

Vorrei iniziare con le stesse parole che scrissi nel report del mio primo raduno dei Bambini “Cri du Chat”: “non c’è niente da capire, basta sedersi ed ascoltare…” parole tratte da una canzone di L. Dalla, che poco hanno bisogno di commenti perché racchiudono a mio avviso la vera essenza di questo piccolo, grande contatto capace di creare vera magia se cerchi di non capire e ascolti con il cuore attento e aperto. 

Il viaggio comincia giorni prima quando pensi a cosa mettere nella valigia di Caramella, pensando ai volti dei bambini che incontrerai non sapendo chi di loro sarà presente e le immagini di loro e dei loro fratelli o sorelle si intrecciano nella mente e nel CUORE sorridendo al pensiero di rivederli. 

L’arrivo alla villa è un momento che ti toglie il fiato per la tanta emozione e, non lo nego, un po’ di ansia per la paura di non essere in grado…. il tutto si scioglie nel momento in cui vedi tanti occhietti scrutatori pronti, ognuno nel loro modo, a giocare con te… pronti a condividere sorrisi, mani che si intrecciano, abbracci, giochi, le mani di Timmy che ti abbracciano con una tale affettuosa forza che tu dici: “eccomi, sono qua, sono tra questi bambini.” 

I trucchi sono pronti ed ecco che gioco con un dinosauro carnivoro, con un pirata ed una principessa che chiama un unicorno che attira una coccinella, la quale cerca un arcobaleno che diventa uno stemma della Juventus con un ragno malefico ed una farfalla trasformata in gatto per finire con il super eroe fiamma che dipinge le mie braccia con tanto entusiasmo. Batto le mani due, tre, quattro volte, no, ci sono due coccodrilli, gioco a calcio ma non sono capace perché non tifo Juve. La tristezza assale quella piccola bambina allora stringiamo i pugni assieme e la scacciamo per essere pronte a preparare un biglietto per mamma e papà. 

La maracas ci porta quel ritmo utile a condividere quel momento prezioso mentre stendiamo pasta e cuociamo pizze e pane per tutti, nel frattempo passa uno scatolone pieno di pupazzi che gira e gira, forse portando un momento di calma. 

Le canzoni, i girotondi, la musica, le bolle…. C’è chi abbandona di colpo ciò che sta facendo perché, nonostante il rumore, ha riconosciuto il pianto del fratellino, lo raggiunge e lo coccola un po’. 

Ho toccato l’amore nella sua essenza più vera e pura: lo percepisci, lo respiri, ti nutre vedere quell’abbraccio tra fratello e sorella, il sentire a vicenda quella protezione. 

Caramella è partita con due valigie e torna con tre, la terza non l’ho svuotata, rimane dentro di me, colma di tutto ciò che mi è stato donato da chiunque abbia incontrato: BAMBINI, genitori preziosi, volontari, miei colleghi adorabili, Maura, Daniele, Costanza, la famiglia Corsini..

GRAZIE a tutti per colmare ogni anno una nuova valigia di Caramella pronta ad una nuova partenza tra di voi. 

Auguro a tutti noi un vento sottile che porti sempre tanta gioia… Vi ABBRACCIO Caramella 

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2017

Non vedo modo migliore di descrivere questi 2 giorni della nostra presenza al al 21° Raduno Nazionale ABC per le famiglie dei bambini Cri du Chat, che non usare le parole di Pippo, Filippo Baccarin Pippo, che ci ha accompagnato in questo abbraccio faticoso ma ricco di emozioni assieme ai clown di M’illumin d’Immenso, a Cuori a Colori di Padova ed agli amici clown di Sorrisi Volontari di Ponsacco. Perché a noi piace “fare rete” non pensando di essere gli unici e i più bravi, ma condividere in un abbraccio le esperienze rafforzandoci vicendevolmente.

“Pippo dove eri quando stavi buttato sul tappeto con Elide? Già dove ero? Forse ero riuscito per un momento ad entrare nel suo mondo. Voglio iniziare con questa bella domanda di Barbara per raccontare questo nostro giorno e mezzo al raduno dell”ABC a San Casciano. Partenza alla mattina presto di venerdì. Silvia e Barbara mi stanno già aspettando al parcheggio di fronte a casa mia. Non nevica più, ma le strade fanno un po’ paura, si spera che l’autostrada sia un pochino migliore, in effetti fino a Bologna quasi tutto ok, tranne quelle scritte luminose che trovi, uscita obbligatoria ad ogni svincolo, ma non ci si arrende e piano piano si va avanti fino a che trovi l’autostrada bloccata, per fortuna verso Ancona, noi direzione Firenze. Fino alla variante tutto bene, poi ecco la neve che comincia a cadere, si incrociano le dita e con calma dopo vari rallentamenti, per fortuna mai fermi alle 9.45 siamo sul posto. Ci attende una giornata e mezza di piena condivisione con famiglie per molti sfortunate, forse anche è vero, ma l’amore che riescono a creare all’interno é una cosa a dire poco invidiabile. All’entrata di questa enorme villa, gli onori di casa ce li da Pasticca, un amico con la A maiuscola, dentro, già circondata da ragazzini, Caramella, i suoi abbracci sono di quelli che ti lasciano senza fiato, quelli che ti fanno sentire al sicuro in qualsiasi posto tu ti trovi. Nella sala a fianco, Gomitolo, lo si capisce da come escono i bambini, con dei disegni sulle braccia e sul viso che sembrano fatti da un vero artista. Il tempo di salutarci che già ti senti investito da questa energia speciale. Sul tappeto, seduti, ci sono Elide Samuele Spreafico Nicola, sul divano Antonio Maria Riccardo, sulla culla la piccola mascotte del raduno, 7 mesi, Timmy che in sola mezz’ora ha sfinito quasi tutti con il suo gioco della moto e della macchina. Tu con il kazoo a fare il rumore del motore mentre lui ti spinge facendo finta di farti salire, quanta strada fatta assieme!!! Conosciamo anche Caterina, 16 anni, sorella di Maria, vederla con che amore la segue ti fa accapponare la pelle. In 10 parole ti spiega la malattia e come ci si deve comportare con loro. Ci spiega che amano fare le capriole, servono per fargli prendere l’equilibrio, molti di loro non camminano, per ora riescono a gattonare, chi con le ginocchia chi con il sedere, e qui Samuele è un vero campione, nessuno riesce a stargli dietro, ha una velocità strabiliante. Poi c’è Alice, 8 anni, sorella di Antonio, lui sorretto riesce anche a stare in piedi e a fare qualche passo, un sorriso sincero uno sguardo profondo. Di Alice racconterò un pochino alla fine, mi farebbe scendere subito una lacrima, e scrivere così non sarebbe facile. La giornata trascorre anche veloce, e mi accorgo che il tempo lo sto trascorrendo quasi tutto con Elide, ma si sa, se ti vuoi avvicinare, devi stare con loro diverso tempo, devi conquistare la loro fiducia, e questo mi sta aiutando parecchio. Interragisco moltissimo con lei, ormai riesco a fare anche gli stessi movimenti al tal punto che steso sul tappeto, me la ritrovo sopra il mio viso che cerca di darmi un bacio, credo di non avere nemmeno respirato in quel momento per paura di farla allontanare,. Vedo anche Silvia e Barbara immerse in questo nostro mondo, perché la dentro sei in un’altra dimensione. Alice è sempre vicina a noi, non ci lascia un istante, tra le magie di Pasticca, i laboratori di Gomitolo le coccole di Silvia Barbara Caramella e le mie, lei ci fa un disegno su un grande foglio dove ci ritrae perfettamente con gli stessi colori che abbiamo addosso. Arriva la sera e tutti assieme si va a mangiare nel ristorante sotto la villa, una meravigliosa condivisione dove chiudendo gli occhi riesco addirittura a sentire i respiri delle persone da quanto ci sono entrato dentro. Sono, anzi siamo stanchissimi, dalle 7 della mattina che siamo partiti alle 22 della sera che abbiamo terminato la cena, non ci siamo fermati un attimo. Ci si saluta e ci si da appuntamento alla mattina successiva. Si dorme a casa di Pasticca, credo non ci siamo dati nemmeno la buonanotte, perché finito di fare la doccia stavamo già dormendo. La notte trascorre veloce, sveglia alle 7.30 una colazione veloce e via di nuovo per essere la alle 9 dove altri clown devono arrivare, ed è per questo che noi decidiamo di rimanere solo fino dopo pranzo. Ci si abbraccia con Red Onda Topa Birra Coco e dopo la vecchiaia non mi aiuta a ricordare tutti i nomi. Questa mattina Alice è una delle prime a venire a darci il bentornati, mi si avvicina e vuole subito venirmi in braccio. È una bambina dolcissima educata, lo si legge negli occhi l’aria che a volte respira a casa sua, a 8 anni si dovrebbe avere solo il pensiero di giocare……. Mi sto affezionando un po’ troppo a lei come ad Elide. Trascorro un paio di ore sul tappeto con Elide, e sempre di più riesco ad interagire con lei, sono sicuro che oggi mi riconosce ancora meglio, riesco a farle battere le mani e a farle fare un sacco di capriole. Adoro lo sguardo di Silvia e di Barbara verso di loro, come riescono a comunicare. Tra una magia e una suonata di pianoforte di Pasticca, una fiaba animata di Birra.,si va a pranzo, di nuovo tutti insieme, l’aria però è diversa, abbiamo detto che noi abbiamo deciso di partire subito dopo pranzo, Alice lo deve aver sentito, perché il suo stato d’animo cambia in un attimo. Gli occhi, quegli occhi profondi, si riempiono di lacrime a tale punto che la facciamo mangiare nella nostra tavola scambiando le mie ginocchia con quelle di Silvia per farla sedere. Nella sua mano conserva stretto come un portafortuna, la sfera di vetro che per magia ho trasformato da una bolla di sapone. Terminato di mangiare si ritorna su per i saluti, il tempo di abbracciare tutti e darsi appuntamento per novembre. Prima di partire attacco al collo di Alice il mio naso rosso un bacio sulla fronte e con gli occhi rossi si sale in macchina e si ritorna. Credo di aver risposto dove ero quando stavo su quel tappeto.

…… Viva la vita…. Pippo (ass. Cuori a colori)

Ps. Da Sasso Marconi a Bologna incolonnati dietro i spargisale per neve, ma si rientra carichi di vita!!!! Un grazie alle mie compagne di avventura Silvia e Barbara”

2014

Oggi è un brutto giorno per me, perché fra un po’ ci sarà un vuoto ancora più grande e non colmabile…. ed è per questo che gli abbracci e i sorrisi di alcuni bambini e genitori sono il regalo più grande che posiamo ricevere per andare avanti…. ancora meglio se c’è un naso rosso “non posticcio” accanto a noi…….

Un anno fa in occasione del Raduno dell’anno scorso abbiamo iniziato un percorso assieme: il raduno, le riunioni, i primi turni, le Bielorussia … e quante altre belle cose…. la cosa bella è stata la naturalezza del fare le cose e dell’incontrarsi, un incontro fatto di abbracci, di emozioni e del “fare” assieme; un viaggio dove ogni meta diventa un nuovo punto di partenza per diventare ogni volta più “ricchi”.

Sembra passato tanto tempo, eppure è solo un anno e di cose ne sono passate sotto i ponti, abbiamo fatto anche il primo corso di Mi Illumino!!….

Così quest’anno abbiamo condiviso in molti di più dell’anno scorso questa esperienza che ho iniziato anni fa come Paolo prima e come Pasticca poi: e se è importante che in ogni occasione ci sia qualcuno che organizza, traina, fa da riferimento, la cosa più bella è condividere tutto questo con gli altri, supportandoci, integrandoci, in un abbraccio continuo fra noi e verso gli altri.

Già questo credo sia, assieme al sorriso, il gioco, l’affetto, l’ascolto continuo, un importante messaggio che diamo agli altri, in questo caso le famiglie e i bambini colpiti dalla malattia. Ognuno di noi cresce in questo percorso e sa di non essere solo ad affrontare nuove sfide o nuove esperienze, ma anche la fatica e le paure…. Il fatto che alcuni, in occasione del corso o di questo evento, abbiano detto e scritto che questo ha fatto rinverdire e rafforzare la voglia di continuare, di non smettere a dare il contributo, di riprendere a fare i turni mi sembra una cosa molto bella, che rende più sopportabile la fatica e alcune difficoltà, che ci fa capire quanto il cammino è più bello e meno faticoso se fatto assieme.

Il resto lo lascio dire a voi e agli abbracci che abbiamo potuto dare e abbiamo ricevuto da questi bambini favolosi e dalle loro famiglie….

Quest’anno abbiamo avuto la fortuna di avere con noi anche Dolphin, con le sue esperienze di musiscoterapia, yoga della risata (ah, ah!!!…) e così vi lascio con una cosa che scrissi tanti anni fa per Timmy, diciamo qualche metro fa….. 😉 il suo vero nome è Timoty, da qui l’anagramma del titolo…

“Pasticca: tu molto buffo!!!….” (Timmy)

TI AMO TI…

Scusa

quando non so capire,

quando non saprò andare

oltre il mio scarno vocabolario

abituato

alla semantica superficiale

della normalità.

Ma tu suona,

suona e batti il tempo,

rompi il muro

del nostro handicap!

Scusa

se la stanchezza

a volte mi allontana

dal tuo gioco incerto,

se non so seguire

queste regole che non conosco

perché non appartengono

all’ovvio

della nostra quotidianità.

Ma tu suona,

suona e tieni il ritmo,

insegnami questa melodia

dagli accordi non puri!

Scusa

se mi trovi “seduto”,

avvolto dalla pigrizia

dei piccoli egoismi,

dai lacci dei propri dolori

o dalle fughe dei propri amori.

Ma tu suona,

suona ora più forte,

per raggiungere

i nostri orecchi

abituati al vuoto rumore

del possesso,

che non sanno

ascoltare i battiti

più sinceri della vita!

Grazie

per avermi svegliato

con il tuo flebile grido

che nasconde le parole

della voglia di partecipare

e di vivere.

Soffermati ora

un attimo con me

e insegnami

questo strano ritmo

che sai creare con le mani nude

e che ogni volta

sa essere diverso e nuovo

perché non ha niente da imitare;

donami quell’abbraccio,

indispensabile

a proseguire il cammino,

che il mio giorno

non sa ancora regalarmi!

Scusami

se a volte,

nei tunnel che attraversiamo,

non potrai vedermi

e ti sembrerò lontano.

Ma io suonerò

e batterò il ritmo

perché tu possa sentirmi

e sapere che ci sono.

1 febbraio 1999

Pasticca

Era la prima volta che mi ritrovavo in questa realtà, svegliato presto e viaggio verso San Casciano dove ritrovo Pasticca, Caterina, Fragola, Caramella e un altro amico…Dolphin!Entriamo in questo palazzo bellissimo e dentro ad aspettarci questi tesori con i loro genitori. Ammetto che all’inizio non è stato facile…forse per la difficoltà a farsi avvicinare di alcuni di loro. Lego pero’ molto con Alessio e Timmy, scherziamo, facciamo magie, guidiamo moto al mondo immaginarie..ma non per noi. Voliamo sopra astronavi su pianeti che hanno il bancomat per far il prelievi per la benzina…salto sull’acqua su motoscafi velocissimi..guido grosse auto che nessuno potra’ mai portarci via, perchè erano solo nostre, in noi. Conosco la dolcissima Federica da Gela, Orlando,Matteo e Sofia…ed ognuno di loro mi lascia qualcosa…mi da forza. Mi da forza Elisa, che non a caso era la bambina con cui all’inizio avevo più difficoltà ad interagire, e invece alla fine eravamo sempre insieme a ridere e disegnare. Mi danno forza quei genitori che non smettono mai di lottare, non smettono mai di credere, non smettono mai di sognare! Mi da forza un sorriso, mi da forza guardare i nasi rossi dei miei amici clauni…mi fa pensare che insieme ci stiamo riuscendo a portar quel messaggio che “RIDERE è UNA COSA SERIA!”.

Tutto questo mi da forza per andar avanti. Ringrazio ABC, ringrazio Dolphin di esser venuto a Firenze con noi, ringrazio Caterina, Fragola e Caramella, ringrazio Pasticca, non per non avermi fatto la doccia come sempre, ma per l’opportunità che mi ha dato, ringrazio i bimbi di Cri du Chat ed i loro genitori per la forza che mi hanno trasmesso.

Un abbraccio vero…

Pan

“…non c’è niente da capire…basta sedersi ed ASCOLTARE”

Ho voluto iniziare con questa canzone, in particolare con questa strofa di L. Dalla perché racchiude in poche parole un mondo…un mondo di emozioni, sensazioni e percezioni profonde dettate soltanto dall’ascolto, l’ascolto degli altri anche senza parlare…. Appena arrivata ero molto tesa per la nuova esperienza ma al tempo stesso felice di essere presente e conoscere questo, per me, nuovo ambiente fatto di persone semplici che lottano e condividono la stessa sofferenza… Nel mio lavoro sono spesso a contatto con queste situazioni ma in maniera un po’ diversa e soprattutto nella situazione singola dove é più facile esprimersi e offrirsi all’altro….ma alla fine questa riflessione mi ha dato la spinta e mi sono buttata!!!!! Mi sono concentrata sull’ascolto dei singoli bambini per cercare di comprendere cosa ci poteva unire in quel momento e qualcuno mi ha proprio rapito il cuore ? La cosa che mi ha veramente permesso di sedermi ad ascoltare sono stati i genitori perché, credo, in ognuno di loro ho ascoltato note diverse ma ognuna mi ha comunicato delle vibrazioni che mi hanno permesso di avere un contatto e ritrovarsi con persone mai viste prima che ti raccontano frammenti della loro vita é veramente un qualcosa che non puoi spiegare a parole…lo vivi pienamente e basta… Tutto questo non é un sogno ma è una realtà che dobbiamo assolutamente vivere nel quotidiano perché c’è tanto bisogno per cui credo al naso rosso fuori dall’ospedale o da qualsiasi altro contesto simile.. Caro Paolo voglio ringraziarti per l’opportunità, per le tue confidenze che mi rendono onorata e voglio anche dirti che sei semplicemente meraviglioso…

Grazie dal profondo del cuore, un abbraccio

Caramella

Diversità: una parola che diventa sconosciuta quando ti trovi a sentirti diversa tra i diversi. diventa sconosciuta quando ti trovi a dialogare con chi non riesce a parlare ma ti comprendi lo stesso perché parla la voce del cuore al posto delle parole, parlano gli occhi, parla il corpo, nelle sue più svariate manifestazioni. E allora senti che forse la diversa sei tu perché hai perso la naturalezza di un abbraccio che ritrovi in una una splendida bambina, perché non riesci più a sorridere di gusto per una semplice sciocchezza, perché non ti meravigli delle piccole cose perché le dai per scontate come potrebbe essere una semplice bolla di sapone che fa spiccare il sorriso sul volto di una bambina meravigliosa. Avverti quanto sia importante “sentire la vita” appieno come la sentono “loro”…che hanno una malattia rara ma che di raro hanno anche la sensibilità. E per 11 ore tutto ti tocca in fondo al cuore, te lo riempie di gioia ed emozione, a volte anche di tristezza…..Così, grazie a loro, cadono le mie barriere e le mie paure…..grazie a loro! Mi sono lasciata andare ad ogni richiamo, ad ogni bisogno, ad ogni abbraccio ed è stato bellissimo! Tanta stima per i loro stupendi genitori, che sono d’esempio, un esempio d’Amore infinito! E poi grazie a loro, ti accorgi di quanto fortunato sei a non avere alcuna barriera che ti permette di fare tutto ciò che vuoi, liberamente. Sono loro che ti insegnano a buttar giù le barriere mentali….loro che le barriere le hanno a livello fisico! Arricchita anche stavolta e con sempre più desiderio di dare Amore, ringrazio la Vita e tutti voi e soprattutto Loro!

Farfallina

Io non sono un clown. Però mi piacerebbe sapere se quello che penso e faccio in questi eventi va nella giusta direzione. E lo chiedo a voi perché quello che dite e fate voi mi piace e mi sembra giusto. Questo è quello che vedo io. Ve lo racconto cercando di non usare solo la lingua del mio mondo, ma non so se riuscirò, quindi drizzate le vostre antennine clown e cercate di capirmi se vi va… I bambini Cri Du Chat sono come tutti i bambini: sono dei piccoli mondi, delle bolle magiche, solo con pareti più spesse. Dentro al loro mondo succedono tante cose e la nostra difficoltà maggiore è che non le possiamo vedere e, quindi, non possiamo capire che cosa fanno, perché lo fanno, che cosa ci vogliono far vedere. Come per tante altre persone che hanno degli handicap mentali o fisici o hanno malattie il limite maggiore per avvicinarmi è che non possono o non vogliono comunicare per paura del dolore o perché parlano un’altra lingua. Allora vanno osservati e va tradotto il loro linguaggio anche solo un po’ e va provato a parlargli col linguaggio che conosciamo che ci somiglia di più oppure va trovato quel varco che tutte le persone che hanno paura del dolore lasciano sempre un po aperto da qualche parte, una fessura microscopica a volte e ben nascosta. Poi va considerato che quasi sempre le persone che hanno un handicap fisico o mentale hanno anche paura del dolore….e le cose si complicano e si semplificano. Si complicano perché il ponte da creare è difficile da creare e si semplificano perché si smette di ragionare e si va col cuore che sa camminare con la delicatezza di un gatto sui cuori altrui se viene aperto bene.

Queste son cose che ho imparato dalla gente a furia di guardarla e le ho anche imparate da uno specchio che ho dentro a furia di guardarmi, quindi non so se sono giuste/vere perché sono solo il mio punto di vista. Quindi questa è la prima cosa che mi dovete dire.

Poi si continua….quello che si fa è entrare in contatto col linguaggio che sappiamo che più si avvicina al loro (loro: lingua magica del loro mondo, noi: musica, sorriso, abbraccio, colori ….) se si tratta di persone con handicap mentali. Con le persone che hanno paura del dolore invece bisogna trovare e raccogliere quello sguardo in tralice, quello che pensano tu non veda, quella scintilla di attenzione a quello che dici o fai che li distoglie dai loro pensieri perché incuriositi dai tuoi. Una volta avvicinati (dentro, non fisicamente, ovviamente) basta solo ascoltare e imparare in entrambi i casi. Anche questo è quello che ho ricavato dalle mie esperienze quindi questa è la seconda cosa che mi dovete dire: è così? E poi la terza cosa che mi affascina tanto ve la chiedo per sfizio, perché c’entra e non c’entra… Che cos’è quel calore, quella luce, quell’arcobaleno, quell’abbraccio, quella sensazione diversa per ognuno che ti nasce dentro in un posto che prima non sapevi di avere dentro al cuore perché sembra che ogni volta che la provi ti spunti un pezzo nuovo di cuore per ospitarla? Intendo quello che si prova quando stabilisci un contatto con una persona. Quando hai creato quel flebile ponte tra di voi e devi solo ascoltare quello che fluisce spontaneamente dall’altra persona senza forzare, senza chiedere, ma solo dando. Che cos’è quella sensazione? È veramente bello provarla, no? È come quando ti innamori, è come quando ti svegli e sei felice, è come quando i miei bimbi mi guardano e io guardo loro e dentro mi esplode il cuore come un arcobaleno per qualche motivo.

Che cos’è questa sensazione secondo voi? Può avere un nome? Felicità è troppo generico e riduttivo. E poi è diversa…è speciale… voi come la chiamate?

Caterina truccabimbi

Ciao a tutti, È la prima volta che esco all’esterno nel progetto, e devo dire che è stata un’esperienza bellissima e unica. Siamo stati accolti con grandi sorrisi sia dai genitori operatori sanitari e bambini. Mi sono cimentato subito insieme a ola a fare i palloncini, gli avevamo tutti attorno, e partecipavano con noi anche alcuni genitori. É stato bellissimo vedere come tutto andava avanti con armonia, e la grande dignità dei familiari di questi bambini, la voglia di stare insieme e condividere con gli altri e combattere questa malattia.

E’ stata un emozione dietro l’altra i bambini venivano ti davano la mano erano attratti dal naso rosso…erano di un affettuoso incredibile. Ma la cosa più bella che mi rimarrà a lungo nel mio cuore, è quello di una bambina piccolissima che è voluta salire in braccio da me, mi ha dato un bacino si è divertita col mio naso poi é andata anche da pasticca che era accanto a me. Non so poi se ve ne siete accorti la madre che era accanto alla fine si è commossa. Poi alla fine c’è stato il pranzo e poi sono andato via (Ho fatto solo mezza giornata, ahimè). Sono stati momenti e attimi che rimarranno impressi nel mio cuore.

grazie a tutti, in primis a pasticca che mi ha dato questa occasione ma anche a ola farfallina caramella che erano con me, un grazie particolare a dolphin che si è fatto tanti km per venire e che mi ha fatto un piacere immenso rivederlo dopo tanto tempo.

Vi abbraccio tutti

Spadino

Sono arrivata per prima come clown di rifermento al convegno. Mentre ero in attesa osservavo tutto quanto e vedendo il volantino dell’associazione ABC me l’ho sono letto tutto. Ho parlato con Daniele Cavari, una persona che già conoscevo da tanto tempo amica della mia famiglia,e gli ho fatto delle domande su ciò che riguarda l’associazione ABC per esempio il significato del logo delle due barre che poi sono i due bracci del cromosoma mentre uno è integro l’altro ha perso una parte e di solito è quello paterno che viene meno. E se avete un’idea del logo vi posso spiegare che l’arcobaleno che sorge nel braccio del cromosoma handicappato vuol dire che cercano di trarre qualcosa di positivo da un handicap appunto, attraverso la ricerca delle terapie migliori e tecniche educative migliori. Spero vivamente che questa associazione prosperi sempre di più e raggiunga lo scopo di migliorare molto la qualità della vita delle persone che hanno questa sindrome e le loro famiglie. Quando ho visto gli altri clauni spuntare da fuori li ho raggiunti e siamo andati insieme nella sala dedicata a noi. Tutta la giornata è stata piacevole e bella, I ragazzi si sono divertiti moltissimo con i giochi, le bolle, a suonare e a travestirsi e truccarsi da quello che volevano. C’erano casi di ragazzi che se la cavano molto bene con il linguaggio e il movimento e altri meno. Io ho per lo più giocato con una ragazzina sana di 7 anni e poi sono stata fuori con una ragazzina che non smetteva di fare le capriole diceva “uno ,due,tre!” e faceva una ruota e non si stancava mai! Una signora anziana che fa volontariato mi ha riconosciuto dalla volta precedente!

Secondo me si potrebbe utilizzare la musica e provare a farli ballare tutti insieme a cerchio.

Un bacio

Fragola

Se dovessi descrivere in una sola parola la giornata del sabato,scriverei solo “Straordinaria”, piena di emozioni,affetto,sorrisi,pianti, sussurri, urla…ha svegliato il mio dormiente essere clown, Kotelka si è rigenerata grazie a quei ragazzi,bambini, agli altri clown, genitori, volontari,familiari…e da li ho deciso di ritornare a fare anche i turni in ospedale. Ringrazio di cuore tutti,Alberto che si è affezionato tantissimo e mi prendeva per mano ovunque andasse, Timmy, Alessio, Elisa ( la sorella di Alessio,una bimba di solo 8 anni con una saggezza e dolcezza incredibile),insieme abbiamo truccato tutti. Bisogna che lo dico ,come trucca-bimbi sono una frana ,ma loro erano contenti lo stesso,senza nemmeno accorgermene io ed Elisa avevamo passato tutta la mattinata a truccare ,giocando e parlando con tutti. Li c’è un’ armoniosa,meravigliosa organizzazione,i volontari sono splendidi e i bimbi stupendi, si percepisce subito il bel clima di condivisione. Ringrazio di cuore tutti, in particolare Alberto e Dolphin che mi hanno aiutato tanto in questa mia impresa a ritrovare il mio essere clown, me stessa. Pranziamo tutti insieme e poi dopo pranzo io e Spadino riprendiamo la sita,in un bel viaggio di ritorno a Firenze

Entjola