Questi sono i racconti della partecipazione del gruppo dei nasi rossi al raduno dei bambini Cri du Chat a San Casciano, il primo per alcuni di noi, l’ennesima magica esperienza per altri, il settimo Raduno per me in veste di Pasticca, a 19 anni dal primo a cui ho partecipato. 

Il solo leggere le parole e le emozioni degli amici che mi hanno accompagnato con questa ciliegia rossa sul naso (ed anche chi non se l’è messa in realtà è come se l’avesse…) è già di per sé motivo, spinta ed energia per portarmi a dire che torneremo anche la prossima volta, che assieme le cose sono più belle, che la diversità, anche fra noi ci arricchisce, perché è stato bello e utile che ognuno portasse il suo modo ed i suoi strumenti per relazionarsi e giocare con i bambini. 

Sapete cos’è una delle cose più difficili in queste situazioni? Gestirsi, dosare le energie, evitare l’apnea…. perché non possiamo permetterci di entrare in tensione o con cattiva predisposizione con un bambino ed i loro fratellini e 2 giorni di seguito costringono a mettere in campo tutta la nostra forza per cercare di essere un valido aiuto in questa situazione. Poi pensiamo alle famiglie che hanno questo impegno tutti i giorni e capiamo che questi limiti vanno anche superati a volte. Sì perché questi bambini sono eccezionali, alla faccia di chi li avrebbe voluti dei vegetali senza speranza, ma sono delle spugne di attenzione ed energia e quindi nel quotidiano immaginiamo quanto sarà difficile e impegnativo anche trovare il giusto equilibrio. Forse una delle cose che mi hanno insegnato in questi anni è anche questo: capire i propri limiti, sapere quando superarli e quando no, per poter aver cura di loro e ovviamente, di me stesso e degli stupendi compagni di viaggio. 

Quest’anno ho selezionato con più attenzione il materiale e gli strumenti da portare, cercando di fare in modo che fossero un aiuto e non un peso. Chi mi conosce sa quanta importanza do ad acquisire sempre nuove conoscenze e utilizzare strumenti per affrontare le diverse situazioni con i bambini, disabilità, anziani e situazioni di sofferenza in generale: ritengo che la musica, le magie, le bolle di sapone, la giocoleria…. siano chiavi, e quindi strumenti, che facilitano il superamento di certi muri ed entrare assieme in una relazione che ci permette di andare oltre i limiti, gli ostacoli ed i problemi di una situazione. Ma mai come in questa occasione è possibile provare l’emozione di un abbraccio infinito, un sorriso sincero e luminoso, l’empatia più profonda grazie a un solo rumore della bocca, un battito di mani, una finta moto che finisce sempre la benzina, una mano che si accarezza o un semplice abbraccio. 

Spesso mi chiedo a cosa serva quello che fo e che facciamo, se non sia più forte l’autoconvincimento del nostro ruolo, rispetto agli stessi volontari che accudiscono i bambini, medici, psicologi e organizzatori che lavorano per il loro benessere. Razionalmente so che siamo cose diverse e abbiamo obiettivi diversi, ma quanto vale questo impegno?  Da una parte la risposta è “non lo so”, cerco solo di mettermi in ascolto delle situazioni e grazie a questa maschera cercare di creare delle crepe in quei muri di cui parlavo prima. Sicuramente i sorrisi e gli abbracci non di circostanza che riceviamo durante i 2 giorni e quando ce ne andiamo, ci fa capire che qualcosa arriva e rimane e, sicuramente, a noi da tanto.

Oltre che l’ABC, i familiari ed i loro bambini, gli stupendi volontari con cui abbiamo lavorato a fianco, non posso non dare un grande ringraziamento a chi ha deciso per l’ennesima volta di fare centinaia di chilometri per esserci, chi ha rinunciato a un momento di riposo, di vita in famiglia e altri impegni per essere presente e permettere tutto questo. Perché la condivisione di queste emozioni e dell’impegno è spinta imprescindibile e preziosa per andare avanti e per riuscire a fare tutto questo. Ogni volta la fatica e lo stupore si accompagnano a nuovi incontri e quest’anno abbiamo potuto condividere queste emozioni sotto l’occhio attento dei Fotografi del Levante Fiorentino ai quali va il nostro ringraziamento ed il nostro abbraccio.

Grazie del tuo sorriso Erika… metti in moto Timmy, si parte…

Fra quanto il prossimo raduno? David suoni tu?

Pasticca

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Che esperienza fantastica il raduno… ogni anno sa regalarmi nuove emozioni nuovi volti da ricordare e vecchi amici da rincontrare…

Nel viaggio da Padova a San Casciano solitamente faccio un po’ mente locale dei nomi perché i volti… quelli entrano diretti nella memoria a lungo termine ma con i nomi so di essere una frana per cui mi ci impegno e ci penso… poi ecco la villa si arriva lì e il cuore comincia a battere si apre la porta e lì ad aspettarti ci sono musica peluche colori palline “ninnoli” di tutti i tipi e fantastici bambini con le loro stupende famiglie… quest’anno porto a casa come sempre mille cose da raccontare e rielaborare strette di mano del gentiluomo Riccardo, sorrisoni inaspettati di un Isaia che saluta la sua cuoca, strette di polso della bella Selenia e i suoi abbracci a Salvatore, quattro occhietti vivaci dietro agli occhiali Marco il super dinosauro t-rex e Alessia la sorellina farfalla sempre sorvegliati e seguiti con amore dalla pianista Annalucy, la dolcezza di Elisa con la quale abbiamo costruito e ricostruito e reimpastato maccarones, cornetti torte ma anche pesci coccodrilli e chissà quali altri animali! Porto a casa… gli interventi a cuore aperto con Andrea il super gemellino di Simone che senza ormai più chiedermi “come ti chiami?” Mi corre incontro con la sua simpatica agitazione di sempre dicendo “Stella! Stella! Stella! Meredith ti vuole!” Quanto è stato bello rivederlo dopo quattro anni… questo mi porto a casa… una Maria che continua a crescere e fare passi da gigante accanto ad una sorella angelo custode che è favolosa… grande Caterina! Un Timmy che mette al muro i sospettati del furto della sua macchina! Neri che presta soccorso ai malcapitati e Georgiana che con amorevolezza guarda tutto e sorride… Un Giorgio che a fine discorso di saluto si avvicina battendo le mani per dire grazie! E i suoi fratellini Massimo e Gabriele… porto a casa la tenerezza di Arianna e la frenetica vivacità di Lorenzo… lo sguardo di Greta e le scale al pianoforte del fratello Davide, la piccola Greta al collo di papà, i salti di Virginia, i capelli del bellissimo Orlando, la luna di Sara… lo sguardo di Leonardo, i pompom della bellissima Benedetta…. quanti nomi quanti volti quante bellissime persone…e non solo bambini ma genitori volontari organizzatori un mondo che vive attorno a questi stupendi bambini speciali.

Grazie Maura Grazie Costanza! Grazie a tutti coloro che ci mettono cuore e anima ogni giorno perché tutto questo che io vivo solo per due giorni all’anno… me lo porto poi dentro per sempre! 

Grazie!

Barbara

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Eccomi! La mia prima esperienza con i bambini di Cri du Chat è stata una sorpresa! Pensavo che da sola sarei stata in difficoltà, ma grazie a Caramella con la sua semplicità mi ha aiutata a sentirmi a mio agio. Abbiamo preparato dei piccoli lavoretti molto semplici da fare con dei pennarelli brillantinosi che ai bambini sono piaciuti tanto! Ho conosciuto dei bambini, come Arianna Annalucy e altri due bambini più piccoli con la sindrome di Cri du Chat che hanno interagito con noi e hanno creato delle cose molto carine. Poi ho fatto dei lavoretti con dei palloncini e la lana con Salvatore, un fratellino molto sveglio pieno di fantasia con tanta voglia di raccontare le sue cose e le sue esperienze. Poi c’erano altri bambini che giravano per le stanze e uno di loro si è fermato e mi ha chiesto il mio nome e con una dolcezza infinita mi ha abbracciato. Ecco ieri avevo il desiderio di abbracciarli e fare una carezza a tutti, perché secondo me per alcuni il contatto fisico e molto importante. Alla fine ho conosciuto una famiglia che mi è rimasta nel cuore, una mamma con tre bambini e con il marito con questa sindrome (non l’avrei mai detto), mi hanno raccontato loro di averla, dolcissimi.

Rifarei volentieri questa esperienza perché come per magia mi sono sentita in famiglia con delle persone che ho conosciuto per la prima volta.

Ciao a presto

Ornella

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Sono arrivata solo nel pomeriggio. Un posto incantevole e un’aria altrettanto incantata Ero molto in ansia perché non sapevo cosa aspettarmi. All’inizio un po’ di imbarazzo, poi grazie alla gentilezza di ogni persona ho avvertito questo grande abbraccio di amore e divertimento e solidarietà.

Ho interagito con bimbi ragazzi speciali non per la loro situazione, ma per come hanno aperto il loro cuore ad una persona appena conosciuta e mi hanno dato fiducia. Mi sono emozionata molto nel vedere sorrisi, risate, giochi e canti.

Se potrò, l’anno prossimo vorrei fare un giorno intero con loro.

Grazie per la splendida opportunità Un abbraccio col cuore.

Energia

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Un treno carico di emozioni che scende tra i binari veloci, un viaggio sola tra i rumorosi passeggeri che portano con sé borse, valigie ed esperienze di una settimana alle spalle. Scendo a Firenze con il buio e un’aria gelida che segna l’arrivo del tanto atteso inverno. Due amiche colorate mi aspettano dall’altra parte della strada e il sorriso si accende!

La mattina seguente, nel grigiore fiorentino, due auto cariche di clown colorati e silenziosi si avvicinano al posto magico, una villa con panorama mozzafiato: le colline toscane.

Clown Girasole inizia un po’ ad agitarsi vedendo i suoi amici muoversi a proprio agio perché già ‘abituati’ agli spazi e già parte di questo magico gruppo. Ma… ecco che i primi occhioni si avvicinano…

Annalucy con il suo giubbetto di coniglio che ci ha immediatamente fatto ridere… insieme a lei il piccolo Marco che, ridendo sotto la sciarpa, voleva mantenere un certo tono serio  e Alessia, bambina sorriso no-stop.

Così il ghiaccio si rompe e Girasole inizia subito a sentirsi parte di questo gruppo speciale! Dentro a quella stanza l’Amore e l’energia ti penetrano nelle ossa: un pianoforte, una chitarra, Pasticca con i suoi strani strumenti e le bolle giganti (che grandi e piccoli lasciano sempre a bocca aperta), Caramella che trasforma i bambini in principesse, pirati e supereroi…e poi Stellina, la mia compagna di viaggio sempre presente, che si dilegua nel silenzio e nel silenzio gioca e si coccola i più piccini con amore immenso… Isaia, “Cuoo-ca”, e un sorriso da un orecchio all’altro che mi porto a casa… il rubarmi ripetutamente quel cappello che nessuno prima aveva mai definito ‘da cuoca’ (come davvero sarebbe!)…

Leonardo che mi tira la treccia e mi ruba l’elastico sganciandomi un sorrisone da furbetto… E poi ancora Selenia e il suo ballo di gruppo girando su sé stessa ad una velocità assurda…

Davide e le sue amate carte… Arianna e la sua femminilità… Elisa e la sua creatività… Andrea e il suo telefono…

E Timmy, alto 2 metri, un sorriso pazzesco, amante del reggae rock, chitarrista, super Fiamma e spia segreta… tra il salvare persone e il condannarle per furto d’auto, il pomeriggio ci è volato! Un suo batti 5 che mi stava quasi per staccare un polso e un suo abbraccio sfuggente ma carico di vita…

“Dov’è il mio pezzettino di cromosoma?” Dov’è? Dove sarà mai finito? Mi chiedo quale sia quel pezzettino che definisce la linea sottile tra ‘normalità’ e ‘disabilità’… Una linea sottile che, se oltrepassata, ti fa capire che la VITA è veramente un DONO GRANDE e che ci sono persone splendide (sì, parlo proprio di ognuno di voi, dai genitori, ai volontari, ai medici, agli educatori, agli assessori, a chi ospita e a chi cucina, ecc) che sanno unirsi per creare il bello, per lottare e ricercare quel raggio di sole anche in quello che sembra a volte il grigiore della vita.

Vi penso tanto e in questo gesto conservo con me gli abbracci dei miei splendidi amici clown (GRAZIE per avermi dato la possibilità di condividere con voi tutto questo!) e porto con me ogni singolo sguardo incrociato, ogni parola scambiata e ogni silenzio condiviso.

Clown Cuoca … ops Girasole

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16 novembre 2018, prima esperienza con i bambini Cri du chat, sindrome a me sconosciuta fino ad oggi e nessuna idea su come rapportarmi con essa, con i bambini e con le loro famiglie. Tutte le mie incertezze, paure titubanze, i dubbi le curiosità in un attimo svaniscono, si nell’attimo in cui metto piede a Villa le Corti……

Posto meraviglioso, incantato forse anche troppo perfetto che nella sua maestosità “ospita” famiglie speciali…. Ecco in quell’attimo svanisce tutto… E ti trovi per la prima volta a misurarti realmente in situazioni a te distanti, sconosciute….

Non ti accorgi di ciò che ti sta per accadere perché succede e basta. Non hai tempo di porti troppe domande perché devi muoverti, vieni catturata e coinvolta in situazioni a dir poco indescrivibili. Ti trovi avvolta da sguardi apparentemente assenti, ma da cuori scalpitanti e pieni di sentimento; ti senti quasi soffocare da alcuni sguardi impauriti che temi di non saper gestire e cerchi sorrisi compiacenti di chi, come te, è lì per portare un sostegno, per dare un abbraccio o regalare un sorriso…. Poi magicamente sono loro, i bambini, che riescono a far sì che tutto prenda il verso giusto e allora riesci a spogliarti di tutti i tuoi pensieri e problemi e ti immergi in un mondo nuovo… Magico.

Le famiglie si conoscono tutte tra di loro e sembrano molto complici, i bambini ormai sono gli stessi da anni e tutto ha un suo perché.

In questa giornata per la prima volta nella mia vita sono riuscita a staccare la spina…. Mi sono completamente immersa in un mondo “magico”, irrazionale, in cui anche una corsa nel prato ha un suo profumo, un semplice nascondino ha delle regole nuove, un Mosca cieca non ha regole…. E un abbraccio improvviso ha un suo perché… non è stato tutto semplice, anzi, ma lo rifarei subito… poi ogni giorno non è mai uguale ad un altro…. Ma sarebbe sempre ricco di emozioni.

Ancora chiudo gli occhi e rivedo tutti quei bambini… I loro volti…. So che porterò quest’esperienza nel mio cuore per sempre.

Ringrazio Pasticca e Caramella per la loro dolcezza e disponibilità, per avermi ricordato che saper donare una carezza o un sorriso, senza a volte commuoversi, non ha prezzo…. Grazie.

Birichina

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È la seconda volta che io ritorno a trovare i bambini colpiti da questa rara malattia. Come la prima volta è stata una grande emozione.

Arrivo in anticipo e decido di entrare subito nella stanza dove c’erano i bambini con i volontari: dopo un primo impatto titubante, cerco di interagire ma all’inizio trovo un po’ di resistenza. Guardo i volti dei ragazzi uno ad uno, voglio dargli il massimo del mio amore, del mio affetto: gli tendo la mano, le mie si intrecciano con le loro, c’è il primo contatto umano, un ragazzo mi sorride e mi abbraccia, sento una vibrazione nel cuore: è difficile descrivere a parole la sensazione che provo, poi tiro fuori i palloncini e vedo che apprezzano.

C’era Pasticca che suonava e cantava, mi avvicino, non a cantare perché sono negato, ma accompagno a modo mio le note e vedevo che i ragazzi apprezzavano molto. 

Alla fine sono loro che mi hanno dato il loro amore. È stata una mattinata stupenda. 

Ringrazio infinitamente Pasticca e Caramella, di avermi dato di nuovo questa grande opportunità.

Un abbraccio

Spadino

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Appena arrivati come ogni volta ti assale quell’ansia di non sapere come sarà, come reagiranno i bambini, come sarai te e poi catapultato in questa realtà meravigliosa inizi “a fare”….

Rimane sempre questa sensazione di vivere una situazione surreale a Villa Le Corti e per un po’ ci ho creduto anch’io: sono salita in macchina con Timmy e abbiamo corso per tutta la villa, tra le colonne, gli spazi aperti quelli al chiuso, ci siamo fermati a fare benzina a un mobile d’epoca e siamo ripartiti alla velocità della luce… ma soprattutto delle nostre gambe… Improvvisamente siamo diventati due supereroi in cerca di altri supereroi e così abbiamo ci siamo presentati a dei babbi che erano lì per il convegno e alla fine, anche se non lo credevano davvero, con la nostra convinzione e soprattutto quella di Timmy un po’ supereroe questo babbo si è sentito… Perchè non lo è? Chi può esserlo se non lui?

Poi è arrivata lei, questa bimba fantastica che ha un fratello con questa malattia altrettanto speciale e mi ha scelto, sì sì mi ha praticamente scelto o forse ci siamo scelte entrambe, era il primo anno che veniva non conosceva nessuno: abbiamo giocato con la pasta e sale e ci siamo conosciute, poi mi ha chiesto di andare a giocare fuori e io le ho suggerito di chiamare altri bambini… Così lei se n’è andata.

Sono andata a cercarla e abbiamo giocato un po’ insieme io e lei: aveva bisogno di un po’ di esclusiva… che tenera, mi ha fatto sentire importante in quel momento, passato questo breve momento affettuoso tra me e lei eravamo pronte ad affrontare quattro maschiacci che volevano giocare a nascondino, o ad acchiappino… Ho corso, corso davvero tanto e non ho pensato a niente solo a ridere e giocare con questi bimbi in quel prato stupendo avvolta da una innumerevole quantità di bolle di sapone che volavano…

Abbiamo fatto altri giochi anche con le palline e i sorrisi di quei bimbi rimangono dentro, come i loro sguardi sul tappetone nel salone mentre fai le bolle di sapone e loro le scoppiano.

Purtroppo il mio tempo è finito presto e quindi ho salutato tutti, un arrivederci al prossimo anno mentre ancora le bolle giganti di Pasticca volavano nell’aria…

Mentre ero in macchina e scendevo quella collina magica, avevo la sensazione di essere vissuta in un sogno e tornare alla mia quotidianità con la mia razionalità predominante, avvolta dai miei pensieri di tutti i giorni e mi è venuto da pensare che tutto quello per cui mi assillo continuamente “NON CONTA NIENTE”… e la cosa straordinaria è che quello che ho vissuto non era un sogno ma una MERAVIGLIOSA REALTA’ CHE ESISTE VERAMENTE….

Onda

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Vorrei iniziare con le stesse parole che scrissi nel report del mio primo raduno dei Bambini “Cri du Chat”: “non c’è niente da capire, basta sedersi ed ascoltare…” parole tratte da una canzone di L. Dalla, che poco hanno bisogno di commenti perché racchiudono a mio avviso la vera essenza di questo piccolo, grande contatto capace di creare vera magia se cerchi di non capire e ascolti con il cuore attento e aperto.

Il viaggio comincia giorni prima quando pensi a cosa mettere nella valigia di Caramella, pensando ai volti dei bambini che incontrerai non sapendo chi di loro sarà presente e le immagini di loro e dei loro fratelli o sorelle si intrecciano nella mente e nel CUORE sorridendo al pensiero di rivederli.

L’arrivo alla villa è un momento che ti toglie il fiato per la tanta emozione e, non lo nego, un po’ di ansia per la paura di non essere in grado…. il tutto si scioglie nel momento in cui vedi tanti occhietti scrutatori pronti, ognuno nel loro modo, a giocare con te… pronti a condividere sorrisi, mani che si intrecciano, abbracci, giochi, le mani di Timmy che ti abbracciano con una tale affettuosa forza che tu dici: “eccomi, sono qua, sono tra questi bambini.”

I trucchi sono pronti ed ecco che gioco con un dinosauro carnivoro, con un pirata ed una principessa che chiama un unicorno che attira una coccinella, la quale cerca un arcobaleno che diventa uno stemma della Juventus con un ragno malefico ed una farfalla trasformata in gatto per finire con il super eroe fiamma che dipinge le mie braccia con tanto entusiasmo. Batto le mani due, tre, quattro volte, no, ci sono due coccodrilli, gioco a calcio ma non sono capace perché non tifo Juve. La tristezza assale quella piccola bambina allora stringiamo i pugni assieme e la scacciamo per essere pronte a preparare un biglietto per mamma e papà.

La maracas ci porta quel ritmo utile a condividere quel momento prezioso mentre stendiamo pasta e cuociamo pizze e pane per tutti, nel frattempo passa uno scatolone pieno di pupazzi che gira e gira, forse portando un momento di calma.

Le canzoni, i girotondi, la musica, le bolle…. C’è chi abbandona di colpo ciò che sta facendo perché, nonostante il rumore, ha riconosciuto il pianto del fratellino, lo raggiunge e lo coccola un po’.

Ho toccato l’amore nella sua essenza più vera e pura: lo percepisci, lo respiri, ti nutre vedere quell’abbraccio tra fratello e sorella, il sentire a vicenda quella protezione.

Caramella è partita con due valigie e torna con tre, la terza non l’ho svuotata, rimane dentro di me, colma di tutto ciò che mi è stato donato da chiunque abbia incontrato: BAMBINI, genitori preziosi, volontari, miei colleghi adorabili, Maura, Daniele, Costanza, la famiglia Corsini..

GRAZIE a tutti per colmare ogni anno una nuova valigia di Caramella pronta ad una nuova partenza tra di voi.

Auguro a tutti noi un vento sottile che porti sempre tanta gioia… Vi ABBRACCIO

Caramella